百万分之三！女童得了罕见病，头上“沟沟坎坎” ！睡觉只能坐着，让人心疼

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全文共1096字，阅读大约需要2分35秒。

一个三岁还不到的小女孩，得上了一种怪病，她的头部坑洼不平，一个坑接着一个坑，同时伴有剧烈疼痛，看了让人心疼。

小妍今年只有两岁八个月大，半年前开始发病。在X光片下看得更明显一些，孩子整个后脑颅骨就像被烟头烫过一样，坑坑洼洼、沟沟坎坎。

由于后脑剧烈疼痛，小妍总是一只手拄着右半边，走起路来也不协调，就像是睡落枕了一样，一直歪着头。

哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟

朗格汉斯细胞组织细胞增生症，恶性疾病。这个孩子主要是单系统骨骼（受损），她是颅骨、肋骨、胯骨都有改变主要是骨骼侵蚀性的改变、缺损、虫蚀样的改变，这些导致她可能引起各个脏器的损伤。

张为伟主任介绍，朗格汉斯细胞组织细胞增生症，属于一种罕见的血液病，发病率只在百万分之三、四左右，常见于低龄儿童。

小妍的爷爷 刘国友

第二回来了医生就下病危通知书了，我还不知道这是病危通知书。

哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟

它是多种原因，和遗传指定是有一方面原因，有的孩子有基因的改变，但是和免疫功能或者是其他的感染导致的，免疫功能失常都有关，但目前的确切病因都不是很清楚。

小妍祖孙俩来自海林农村，小妍妈妈常年患有精神类疾病，根本无法照顾孩子。去年，小妍的爸爸突发疾病不幸离世，小妍的奶奶也去世多年，小妍没有兄弟姐妹，也没有叔叔大爷，目前爷爷刘国友是小妍唯一的依靠。

小妍的爷爷 刘国友

也没有招了，六十来岁人了，家里也没啥收入。给她治吧 ，手里还没有钱，我就寻思寻求寻求帮助，孩子活蹦乱跳的，长得还挺好看，大家帮助帮助。

• 小妍爷爷刘国友：155 6195 3416（微信同步）

爷爷刘国友一个人拉扯小妍不容易，最近求医问药已经花掉了四万多块钱，只要提起孩子的病，刘国友就止不住流泪。目前小妍正在哈尔滨市儿童医院接受治疗，暂时度过了病危期。

哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟

我们还是以化疗为主，有的孩子那种多系统的损伤，像有骨骼改变、肝脏损伤、骨髓改变，这样的预后都不太好。如果单系统的，经过化疗预后还可以，这小女孩也特别特别乖巧、懂事，她头疼是剧烈的那种头疼，这孩子都非常能坚持，对生命的渴望特别强烈，我们也是想尽最大的能力帮助她。

小女孩特别懂事，不论怎么疼痛，在爷爷面前她始终没有流泪。医生介绍，小姑娘还要经过一段时间的治疗，目前疾病还没有累及到孩子的各脏器。我们也想为孩子加一把劲，帮助她渡过难关。

• 小妍爷爷刘国友：155 6195 3416（微信同步）

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